Jornada de Enfermedades Hepáticas Minoritarias
Nuestra participación en la Jornada de Enfermedades Hepáticas Minoritarias El pasado 18 de noviembre, LAL-D Patient Organization tuvo el honor de participar en la Jornada de Enfermedades Hepáticas Minoritarias, un espacio clave para seguir avanzando en la...
AELALD crece y se transforma
Paso muy importante en la evolución de nuestra entidad: AELALD ha pasado a denominarse oficialmente LAL-D Patient Organization (LAL-D PO), tras la aprobación del cambio de estatutos y su inscripción en el Registro Nacional de Asociaciones. Este cambio de denominación...
Entrevista que Somos Pacientes hizo a @eduardolopezsantamaria
Aquí puedes ver la entrevista que Somos Pacientes hizo a @eduardolopezsantamaria, presidente de la Asociación Española de Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (#AELALD). Desde su punto de vista, cuando se trata de #EnfermedadesUltraRaras, el ámbito nacional se queda...
¿Dónde te gustaría que naciera tu bebé?
La respuesta no es trivial: en España el número de enfermedades que se detectan en el cribado neonatal (la conocida 𝘱𝘳𝘶𝘦𝘣𝘢 𝘥𝘦𝘭 𝘵𝘢𝘭𝘰́𝘯) varía enormemente según la comunidad autónoma. Mientras que en Galicia se criban 51 enfermedades y en Murcia 47, en otras comunidades...
