Bienvenidos a LAL-D Patient Organization (LAL-D PO), la organización de pacientes y familias afectadas por el Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (LAL-D), con vocación internacional.
Nuestro objetivo es dar apoyo a las familias, visibilidad a la enfermedad, impulsar la investigación y promover el diagnóstico precoz, clave para salvar vidas y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Desde 2015 trabajamos para que ninguna persona afectada por LAL-D se sienta sola.
Italia aprueba el reembolso de sebelipasa alfa (KANUMA®)
Importante avance para la comunidad LAL-D en Italia Nos complace compartir que la Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha aprobado el reembolso de sebelipasa alfa (KANUMA®) para el tratamiento de personas que viven con Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (LAL-D),...
No pierdas el latido
No pierdas el latido: el corazón también habla de LAL-D Con motivo del Día Mundial del Corazón 2026, LAL-D Patient Organization se suma a la campaña de Cardioalianza "No pierdas el latido / Don't Miss a Beat" para sensibilizar sobre la importancia de la prevención...
Unidos por el cribado neonatal en Europa
LAL-D Patient Organization se suma al llamamiento europeo para impulsar el cribado neonatal y reducir las desigualdades en las enfermedades raras LAL-D Patient Organization ha participado activamente en la elaboración del nuevo posicionamiento europeo sobre cribado...
