Bienvenidos a LAL-D Patient Organization (LAL-D PO), la organización de pacientes y familias afectadas por el Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (LAL-D), con vocación internacional.
Nuestro objetivo es dar apoyo a las familias, visibilidad a la enfermedad, impulsar la investigación y promover el diagnóstico precoz, clave para salvar vidas y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Desde 2015 trabajamos para que ninguna persona afectada por LAL-D se sienta sola.
DIA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS
DIA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS El día 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Un diagnóstico a tiempo puede cambiar una vida. El colesterol alto es muy común en la población. Sin embargo, en algunos casos puede ser una señal de una...
Grupo Copese colabora con El Viaje de Nica
Grupo Alimentario Copese Nos hace muchísima ilusión compartir esta noticia. 💜 Gracias a la labor de difusión de las personas que forman parte de nuestra asociación, el Grupo Copese conoció la campaña El Viaje de Nica, impulsada por FEDER y el Hospital Sant Joan de...
Guía práctica para el manejo nutricional en LAL-D de inicio infantil (Enfermedad de Wolman)
Compartimos una publicación clave para la comunidad LAL-D Desde la asociación queremos dar visibilidad a una revisión científica fundamental: “Best Practices for the Nutritional Management of Infantile-Onset Lysosomal Acid Lipase Deficiency: A Case-Based...
