Las Enfermedades Hepáticas Raras alzan la voz en el Parlamento Europeo — y LAL-D Patient Organization estuvo allí
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, nuestra organización tuvo el honor de participar en la presentación del Rare Liver Diseases Policy Position Paper en el Parlamento Europeo, representados por Eduardo López, quien compartió cómo las asociaciones de pacientes pueden transformar el camino desde el diagnóstico hasta el acceso a la atención.
Queremos expresar nuestro profundo agradecimiento a ELPA – European Liver Patients’ Association, y a MEP Irena Joveva y MEP Nicolás González Casares, por impulsar esta iniciativa y situar a las enfermedades hepáticas raras en el centro de la política sanitaria europea.
La intervención de Eduardo subrayó mensajes clave:
• El diagnóstico precoz salva vidas. La experiencia en LAL-D demuestra la urgencia de reducir los retrasos diagnósticos en todas las enfermedades hepáticas raras.
• El acceso a pruebas adecuadas es fundamental. Las pruebas enzimáticas y genéticas pueden evitar años de incertidumbre.
• La equidad debe ser una realidad europea. Ningún paciente debería enfrentarse a barreras por su lugar de residencia.
• Las asociaciones acompañan, orientan y empoderan. Desde la navegación de pruebas hasta el apoyo emocional, la comunidad reduce la soledad y aporta claridad.
• La colaboración acelera la investigación. Europa necesita más financiación, cooperación internacional y registros interoperables que incluyan también a los pacientes sin diagnóstico.
Este encuentro, impulsado por eurodiputados comprometidos y por una comunidad unida de científicos, reguladores, asociaciones y pacientes, refuerza un mensaje claro:
Las enfermedades hepáticas raras no pueden seguir siendo invisibles. Europa ha escuchado — y esto es solo el comienzo.
Porque en LAL-D Patient Organization creemos que lo “raro” nunca debe significar “olvidado”.
