Participa en el estudio internacional para cuidadores de pacientes con LAL-D
La Universidad de Rochester (EE. UU.) está llevando a cabo un estudio internacional dirigido a cuidadores actuales o anteriores de personas con Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (LAL-D). El objetivo es identificar, a través de una encuesta anónima, los síntomas y...
Jornada de Enfermedades Hepáticas Minoritarias
Nuestra participación en la Jornada de Enfermedades Hepáticas Minoritarias El pasado 18 de noviembre, LAL-D Patient Organization tuvo el honor de participar en la Jornada de Enfermedades Hepáticas Minoritarias, un espacio clave para seguir avanzando en la...
AELALD crece y se transforma
Paso muy importante en la evolución de nuestra entidad: AELALD ha pasado a denominarse oficialmente LAL-D Patient Organization (LAL-D PO), tras la aprobación del cambio de estatutos y su inscripción en el Registro Nacional de Asociaciones. Este cambio de denominación...
Entrevista que Somos Pacientes hizo a @eduardolopezsantamaria
Aquí puedes ver la entrevista que Somos Pacientes hizo a @eduardolopezsantamaria, presidente de la Asociación Española de Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (#AELALD). Desde su punto de vista, cuando se trata de #EnfermedadesUltraRaras, el ámbito nacional se queda...
