LAL-D Patient Organization se suma al llamamiento europeo para impulsar el cribado neonatal y reducir las desigualdades en las enfermedades raras
LAL-D Patient Organization ha participado activamente en la elaboración del nuevo posicionamiento europeo sobre cribado neonatal publicado por EURORDIS, como miembro del Working Group on Newborn Screening (NBS). Este documento reúne a representantes de la comunidad de enfermedades raras de toda Europa para solicitar a la Unión Europea la creación de un Grupo Europeo Multiactor de Cribado Neonatal que apoye a los Estados miembros en el fortalecimiento y la armonización de sus programas de detección precoz.
El documento pone de manifiesto las importantes desigualdades existentes entre los países europeos, donde el número de enfermedades incluidas en los programas de cribado neonatal varía considerablemente. Estas diferencias pueden determinar el acceso temprano al diagnóstico, al tratamiento y, en muchos casos, a mejores oportunidades de vida para los niños y niñas afectados por enfermedades raras.
La declaración destaca que el cribado neonatal es una herramienta esencial para la detección precoz de enfermedades graves y poco frecuentes, permitiendo intervenir antes de la aparición de síntomas y evitando, en muchos casos, discapacidades irreversibles o complicaciones graves. Asimismo, subraya la necesidad urgente de una estrategia europea coordinada que reduzca las desigualdades y garantice que todos los recién nacidos tengan las mismas oportunidades, independientemente de su país de nacimiento.
Como organización comprometida con la mejora del diagnóstico temprano y la atención integral de las personas con Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (LAL-D), nos sentimos orgullosos de haber contribuido a este trabajo colectivo junto a pacientes, familias, profesionales sanitarios y expertos de toda Europa. En el apartado de agradecimientos, EURORDIS reconoce la colaboración de los miembros de su Working Group on Newborn Screening en el desarrollo de este posicionamiento.
Invitación a la adhesión
Desde LAL-D Patient Organization animamos a asociaciones de pacientes, federaciones, profesionales sanitarios, sociedades científicas y demás entidades vinculadas a las enfermedades raras a respaldar esta iniciativa europea.
EURORDIS mantiene abierto el proceso de adhesión al documento hasta el 30 de septiembre de 2026, con el objetivo de reforzar la voz de la comunidad y trasladar a las instituciones europeas la necesidad de actuar de manera coordinada en favor del cribado neonatal. La adhesión puede realizarse a través del formulario habilitado por EURORDIS.
Más información y documento completo:
Declaración de posicionamiento de EURORDIS sobre cribado neonatal
Formulario de adhesión:
Apoyar la declaración
