Noticias
Jornada interdisciplinar sobre avances en EERR
XII Jornada Interdisciplinar sobre avances en Enfermedades Raras El pasado 6 de marzo participamos en la XII Jornada Interdisciplinar sobre...
La Fundación del Fútbol Club Barcelona con las EERR
Martina, afectada por LAL-D, representó a LAL-D Patient Organization en la actividad Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la...
Las Enfermedades Hepáticas Raras alzan la voz en el Parlamento Europeo
Las Enfermedades Hepáticas Raras alzan la voz en el Parlamento Europeo — y LAL-D Patient Organization estuvo allí En el Día Mundial de las...
DIA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS
DIA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS El día 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Un diagnóstico a tiempo puede cambiar...
Grupo Copese colabora con El Viaje de Nica
Grupo Alimentario Copese Nos hace muchísima ilusión compartir esta noticia. 💜 Gracias a la labor de difusión de las personas que forman parte de...
Guía práctica para el manejo nutricional en LAL-D de inicio infantil (Enfermedad de Wolman)
Compartimos una publicación clave para la comunidad LAL-D Desde la asociación queremos dar visibilidad a una revisión científica fundamental:...
Participa en el estudio internacional para cuidadores de pacientes con LAL-D
La Universidad de Rochester (EE. UU.) está llevando a cabo un estudio internacional dirigido a cuidadores actuales o anteriores de personas con...
Jornada de Enfermedades Hepáticas Minoritarias
Nuestra participación en la Jornada de Enfermedades Hepáticas Minoritarias El pasado 18 de noviembre, LAL-D Patient Organization tuvo el honor de...
AELALD crece y se transforma
Paso muy importante en la evolución de nuestra entidad: AELALD ha pasado a denominarse oficialmente LAL-D Patient Organization (LAL-D PO), tras...
Entrevista que Somos Pacientes hizo a @eduardolopezsantamaria
Aquí puedes ver la entrevista que Somos Pacientes hizo a @eduardolopezsantamaria, presidente de la Asociación Española de Déficit de Lipasa Ácida...
¿Dónde te gustaría que naciera tu bebé?
La respuesta no es trivial: en España el número de enfermedades que se detectan en el cribado neonatal (la conocida 𝘱𝘳𝘶𝘦𝘣𝘢 𝘥𝘦𝘭 𝘵𝘢𝘭𝘰́𝘯) varía...
LAL-D CONNECT: un nuevo futuro para LAL-D
Hoy hemos tenido la oportunidad de asistir a LAL-D CONNECT: un nuevo futuro para LAL-D. Actualizaciones en el diagnóstico, manejo y tratamiento...











