Jornada “Lípidos y Salud”

 

El pasado 30 de junio, la Facultad de Medicina de la Universitat de Barcelona acogió la jornada“Lípidos y Salud”, organizada por Cardioalianza, la Associació Catalana d’Hipercolesterolèmia Familiar (ASCAHIFA), la Asociación Síndrome de Quilomicronemia Familiar y LAL-D Patient Organization, con el objetivo de acercar a pacientes, familiares y profesionales sanitarios una visión integral sobre las enfermedades relacionadas con las alteraciones lipídicas y su impacto en la salud.

La jornada reunió a especialistas en cardiología, endocrinología, medicina interna y atención primaria, junto con representantes de asociaciones de pacientes, en un espacio de diálogo donde quedó patente la necesidad de abordar estas patologías desde una perspectiva multidisciplinar y centrada en las personas.

Los lípidos: mucho más que una cifra en una analítica

Uno de los mensajes más repetidos a lo largo de la jornada fue que los lípidos no son simplemente valores reflejados en un informe clínico. Detrás de una alteración del colesterol LDL, los triglicéridos o la lipoproteína(a) pueden encontrarse enfermedades cardiovasculares, metabólicas, hepáticas o genéticas con consecuencias importantes para la salud y la calidad de vida de quienes las padecen.

Los especialistas explicaron cómo estas alteraciones pueden contribuir al desarrollo de infartos, ictus, enfermedad arterial periférica y otras complicaciones graves, insistiendo en que la prevención y la detección temprana son herramientas fundamentales para reducir el riesgo y mejorar el pronóstico de los pacientes.

El diagnóstico precoz salva vidas

Si hubo una idea transversal a todas las intervenciones fue la importancia del diagnóstico precoz.

Los profesionales recordaron que muchas de estas patologías comienzan en la infancia, pero pueden pasar desapercibidas durante años debido a la falta de sospecha clínica o al desconocimiento de algunas enfermedades poco frecuentes.

Durante la jornada se destacó la necesidad de:

• Mejorar la formación sobre enfermedades raras y alteraciones lipídicas en Atención Primaria.
• Facilitar la sospecha clínica y las derivaciones a unidades especializadas.
• Impulsar programas de detección precoz.
• Promover estrategias de cribado familiar para identificar a otros miembros afectados antes de que aparezcan complicaciones.

Especial relevancia tuvo el debate sobre el cribado neonatal y pediátrico, así como la importancia de aprovechar oportunidades diagnósticas tempranas que permitan identificar enfermedades hereditarias antes de que produzcan daños irreversibles. También se puso en valor el papel de los programas de cribado familiar, capaces de detectar múltiples casos dentro de una misma familia a partir de un único diagnóstico.

La voz de los pacientes: poner rostro a la enfermedad

Uno de los momentos más enriquecedores de la jornada fue la mesa de pacientes, en la que representantes de las asociaciones organizadoras compartieron sus experiencias personales.

Los testimonios reflejaron una realidad común a muchas personas con enfermedades raras o poco frecuentes: años de incertidumbre, síntomas sin explicación, diagnósticos tardíos, múltiples consultas médicas y un importante impacto emocional y social sobre las familias.

Las experiencias compartidas pusieron de manifiesto cómo un diagnóstico correcto y a tiempo puede cambiar el curso de una enfermedad, permitiendo acceder a tratamientos, seguimiento especializado y una mejor calidad de vida. También evidenciaron el enorme papel que desempeñan las asociaciones de pacientes como fuente de información, apoyo y acompañamiento.

El papel de Atención Primaria y la coordinación asistencial

La mesa multidisciplinar abordó algunos de los principales retos del sistema sanitario en relación con las enfermedades lipídicas.

Entre las conclusiones más relevantes destacó la necesidad de reforzar la formación continuada de los profesionales de Atención Primaria, ya que la sospecha clínica es el primer paso para alcanzar un diagnóstico correcto. Los ponentes coincidieron en que “lo que no se sospecha no se diagnostica” y en que resulta imprescindible dotar a los profesionales de herramientas, circuitos y protocolos que faciliten la identificación de estas patologías.

Asimismo, se subrayó la importancia de mejorar la coordinación entre Atención Primaria, hospitales y unidades especializadas para evitar retrasos diagnósticos y garantizar un seguimiento adecuado de los pacientes.

Acceso a los tratamientos: un reto aún pendiente

Otro de los aspectos más debatidos fue el acceso a las terapias disponibles.

Los especialistas destacaron que actualmente existen tratamientos eficaces capaces de reducir significativamente el riesgo cardiovascular y mejorar la evolución de muchas de estas enfermedades. Sin embargo, también señalaron que persisten dificultades y desigualdades en el acceso a determinadas innovaciones terapéuticas, una situación que preocupa tanto a profesionales como a pacientes.

Por ello, se reivindicó la necesidad de seguir avanzando hacia un modelo que garantice la equidad y permita que todas las personas puedan beneficiarse de los tratamientos adecuados con independencia de su lugar de residencia o de la enfermedad concreta que padezcan.

La participación de LAL-D Patient Organization

LAL-D Patient Organization tuvo una participación destacada a lo largo de toda la jornada.

Además de formar parte de la organización del encuentro, la asociación estuvo representada en la mesa de pacientes mediante el testimonio de una paciente afectada por Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (LAL-D), quien compartió su experiencia personal y familiar con la enfermedad.

Asimismo, Eduardo López, presidente de LAL-D Patient Organization, moderó la mesa multidisciplinar de profesionales, impulsando un debate centrado en cuestiones esenciales como el diagnóstico precoz, la formación sanitaria, la coordinación asistencial, los programas de cribado y el acceso a la innovación terapéutica. Durante la mesa destacó la importancia de que los pacientes no sean únicamente receptores de información, sino participantes activos en la construcción de un sistema sanitario más eficaz y más humano.

Un mensaje final: sin diagnóstico no hay tratamiento

La principal conclusión de la jornada fue clara: sin diagnóstico no hay tratamiento, y sin tratamiento aumentan las complicaciones y se pierden oportunidades para los pacientes.

Por ello, el futuro pasa por seguir impulsando la formación, la detección precoz, el cribado neonatal y familiar, el trabajo multidisciplinar y el acceso equitativo a las terapias disponibles. Solo así podremos mejorar la vida de las personas que conviven con enfermedades relacionadas con el metabolismo lipídico.

Si no pudiste asistir, puedes ver la grabación completa de la jornada en YouTube y conocer de primera mano las intervenciones de los especialistas, los testimonios de los pacientes y las principales conclusiones del encuentro: https://www.youtube.com/live/GtNJo5O0Ivo