Estudio LAL-D fase 3
La Universidad de Rochester (Estados Unidos) se encuentra actualmente desarrollando la FASE 3 de su proyecto de investigación sobre la Deficiencia de Lipasa Ácida Lisosomal (LAL‑D).
Desde nuestra entidad no realizamos este estudio, pero queremos ayudar a difundirlo y animar a las familias a participar, ya que su objetivo es comprender mejor cómo la LAL‑D afecta a la vida diaria.
🔍 Sobre la Fase 3
Este proyecto consta de varias fases.
👉 Es posible que tú u otro miembro de tu familia ya hayáis participado en la Fase 1 o la Fase 2, y ahora se solicita continuar en la Fase 3, que es fundamental para completar la investigación.
¿En qué consiste la participación?
- Completar una o dos encuestas online (aprox. 10 minutos cada una)
- Participar en una entrevista telefónica (solo audio) de hasta 60 minutos
- Compartir la experiencia sobre el impacto físico, emocional y mental de la LAL‑D
¿Quién puede participar?
Pueden participar varios miembros de una misma familia (padre, madre, abuelos, hermanos, tíos, parejas u otros cuidadores), siempre que:
- Sean cuidadores actuales o anteriores de una persona con LAL‑D
- Tengan 18 años o más
- Puedan comunicarse en inglés
- Residan en EE. UU., Canadá, Reino Unido, Unión Europea o Australia
Para más información o para participar, podéis contactar directamente con el equipo investigador de la Universidad de Rochester:
Charlotte Engebrecht – Charlotte_Engebrecht@URMC.Rochester.edu
Matthew Rathbun – Matthew_Rathbun@URMC.Rochester.edu
