XII Jornada Interdisciplinar sobre avances en Enfermedades Raras
El pasado 6 de marzo participamos en la XII Jornada Interdisciplinar sobre Avances en Enfermedades Raras, organizada por IBIMA-RARE en el Hospital Materno Infantil de Málaga, un encuentro clave que reunió a profesionales de la investigación, la atención sanitaria y asociaciones de pacientes bajo un mismo lema: “porque cada persona importa”.
Desde LAL-D Patient Organization tuvimos el honor de formar parte de la sesión dedicada a las asociaciones de pacientes, un espacio fundamental para visibilizar el papel que desempeñan las organizaciones de pacientes en el abordaje integral de las enfermedades raras.
Nuestro presidente, Eduardo López, compartió la experiencia y el trabajo de LAL-D Patient Organization, poniendo el foco en la importancia del diagnóstico precoz, la colaboración con profesionales sanitarios e investigadores, y la necesidad de seguir avanzando en red para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por LAL-D y sus familias.
Agradecemos a IBIMA-RARE y a Raquel Yahyaoui la oportunidad de participar en una jornada donde la ciencia, la asistencia sanitaria y la realidad social de los pacientes avanzan juntas. Seguimos trabajando para que las enfermedades raras dejen de ser invisibles y para que la voz de los pacientes esté presente en todos los espacios donde se toman decisiones.
