Hoy hemos tenido la oportunidad de asistir a LAL-D CONNECT: un nuevo futuro para LAL-D. Actualizaciones en el diagnóstico, manejo y tratamiento aplicados a la práctica clínica, una jornada organizada por @alexionpharmaceuticals en la que hemos podido compartir con los asistentes cómo es la vida de un paciente con déficit de lipasa ácida lisosomal: el camino hasta el diagnóstico, las dificultades de convivir con una enfermedad todavía poco conocida entre los profesionales sanitarios y el impacto en la vida diaria.
Queremos agradecer a Alexion, en especial a @lauragutierreznicuesa, la oportunidad de dar visibilidad a nuestro testimonio y al trabajo de nuestra asociación, a los profesionales sanitarios por su interés y compromiso con la comunidad LAL-D, y a @cayorubio y @sarasalisam por colaborar y compartir sus valiosas experiencias.
Estamos convencidos de que encuentros como este contribuirán a que más personas sean diagnosticadas antes y reciban la atención que necesitan.
