Aquí puedes ver la entrevista que Somos Pacientes hizo a @eduardolopezsantamaria, presidente de la Asociación Española de Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (#AELALD).
Desde su punto de vista, cuando se trata de #EnfermedadesUltraRaras, el ámbito nacional se queda corto. “𝘊𝘰𝘯 𝘵𝘢𝘯 𝘱𝘰𝘤𝘰𝘴 𝘱𝘢𝘤𝘪𝘦𝘯𝘵𝘦𝘴, 𝘯𝘰 𝘣𝘢𝘴𝘵𝘢 𝘤𝘰𝘯 𝘮𝘪𝘳𝘢𝘳 𝘩𝘢𝘤𝘪𝘢 𝘥𝘦𝘯𝘵𝘳𝘰; 𝘩𝘢𝘺 𝘲𝘶𝘦 𝘴𝘢𝘭𝘪𝘳 𝘺 𝘤𝘰𝘯𝘴𝘵𝘳𝘶𝘪𝘳 𝘤𝘰𝘮𝘶𝘯𝘪𝘥𝘢𝘥 𝘮𝘢́𝘴 𝘢𝘭𝘭𝘢́ 𝘥𝘦 𝘯𝘶𝘦𝘴𝘵𝘳𝘢𝘴 𝘧𝘳𝘰𝘯𝘵𝘦𝘳𝘢𝘴”, afirma. Y eso es precisamente lo que AELALD lleva años haciendo: tejer una red internacional de contactos, colaboración científica y apoyo mutuo entre familias de todo el mundo.
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