Bienvenidos a LAL-D Patient Organization (LAL-D PO), la organización de pacientes y familias afectadas por el Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (LAL-D), con vocación internacional.
Nuestro objetivo es dar apoyo a las familias, visibilidad a la enfermedad, impulsar la investigación y promover el diagnóstico precoz, clave para salvar vidas y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Desde 2015 trabajamos para que ninguna persona afectada por LAL-D se sienta sola.
Grupo Copese colabora con El Viaje de Nica
Grupo Alimentario Copese Nos hace muchísima ilusión compartir esta noticia. 💜 Gracias a la labor de difusión de las personas que forman parte de nuestra asociación, el Grupo Copese conoció la campaña El Viaje de Nica, impulsada por FEDER y el Hospital Sant Joan de...
Guía práctica para el manejo nutricional en LAL-D de inicio infantil (Enfermedad de Wolman)
Compartimos una publicación clave para la comunidad LAL-D Desde la asociación queremos dar visibilidad a una revisión científica fundamental: “Best Practices for the Nutritional Management of Infantile-Onset Lysosomal Acid Lipase Deficiency: A Case-Based...
Participa en el estudio internacional para cuidadores de pacientes con LAL-D
La Universidad de Rochester (EE. UU.) está llevando a cabo un estudio internacional dirigido a cuidadores actuales o anteriores de personas con Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (LAL-D). El objetivo es identificar, a través de una encuesta anónima, los síntomas y...
