Bienvenidos a LAL-D Patient Organization (LAL-D PO), la organización de pacientes y familias afectadas por el Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (LAL-D), con vocación internacional.
Nuestro objetivo es dar apoyo a las familias, visibilidad a la enfermedad, impulsar la investigación y promover el diagnóstico precoz, clave para salvar vidas y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Desde 2015 trabajamos para que ninguna persona afectada por LAL-D se sienta sola.
Entrevista que Somos Pacientes hizo a @eduardolopezsantamaria
Aquí puedes ver la entrevista que Somos Pacientes hizo a @eduardolopezsantamaria, presidente de la Asociación Española de Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (#AELALD). Desde su punto de vista, cuando se trata de #EnfermedadesUltraRaras, el ámbito nacional se queda...
¿Dónde te gustaría que naciera tu bebé?
La respuesta no es trivial: en España el número de enfermedades que se detectan en el cribado neonatal (la conocida 𝘱𝘳𝘶𝘦𝘣𝘢 𝘥𝘦𝘭 𝘵𝘢𝘭𝘰́𝘯) varía enormemente según la comunidad autónoma. Mientras que en Galicia se criban 51 enfermedades y en Murcia 47, en otras...
LAL-D CONNECT: un nuevo futuro para LAL-D
Hoy hemos tenido la oportunidad de asistir a LAL-D CONNECT: un nuevo futuro para LAL-D. Actualizaciones en el diagnóstico, manejo y tratamiento aplicados a la práctica clínica, una jornada organizada por @alexionpharmaceuticals en la que hemos podido compartir con...