QUIÉNES SOMOS
La asociación nació en enero de 2015 en España bajo el nombre de AELALD (Asociación Española de Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal).
Durante estos 10 años hemos conseguido:
- Reunir y acompañar a decenas de familias.
- Dar visibilidad a esta enfermedad rara y frecuentemente infradiagnosticada.
- Establecer relaciones con médicos, investigadores y autoridades sanitarias.
- Impulsar la aprobación y acceso al tratamiento de reemplazo enzimático.
Sin embargo, LAL-D no entiende de fronteras. Tras una década de trabajo, sentimos la necesidad de dar un paso más y abrirnos al mundo. Por ello hemos evolucionado hacia LAL-D Patient Organization (LAL-D PO), con vocación internacional y espíritu colaborativo, creando puentes entre pacientes, familias y profesionales de Europa y el resto del mundo.
