CRIBADO NEONATAL Y LAL-D

El diagnóstico temprano salva vidas. El cribado neonatal es una herramienta fundamental para detectar enfermedades raras como el Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (LAL-D) desde los primeros días de vida. Para los bebés con Enfermedad de Wolman, la forma más grave de LAL-D, la detección temprana puede ser cuestión de vida o muerte: sin intervención a tiempo, la enfermedad puede ser mortal antes de los seis meses.

Nuestra asociación trabaja para que el LAL-D se incluya en los programas de cribado neonatal en toda Europa. Detectar a los bebés afectados de manera temprana permite que las familias accedan a tratamientos y cuidados médicos que pueden cambiar la vida desde el primer momento.

Participamos activamente en la comunidad europea de enfermedades raras, colaborando con EURORDIS en iniciativas de cribado neonatal y contribuyendo al proyecto Screen4Care. A través de estas alianzas, trabajamos para avanzar en políticas, compartir conocimiento y sensibilizar, para que cada recién nacido tenga la oportunidad de un diagnóstico precoz y una mejor calidad de vida.