La Universidad de Rochester (EE. UU.) está llevando a cabo un estudio internacional dirigido a cuidadores actuales o anteriores de personas con Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (LAL-D). El objetivo es identificar, a través de una encuesta anónima, los síntomas y aspectos que más afectan a los pacientes, según la experiencia de quienes les cuidan. Esta información servirá para desarrollar una herramienta específica que ayude a mejorar la atención clínica y los futuros tratamientos para LAL-D.
¿Quién puede participar?
- Cuidadores actuales o anteriores de personas diagnosticadas con LAL-D.
- Mayores de 18 años, que lean y comprendan inglés.
- Residentes en EE. UU., Canadá, Reino Unido, Unión Europea o Australia.
¿En qué consiste la participación?
- Completar una encuesta online (20-30 minutos).
- Las respuestas son anónimas y confidenciales.
- Pueden (o deberían) participar ambos cuidadores (por ejemplo, padre y madre) si es el caso.
- No es necesario responder a todas las preguntas si alguna resulta incómoda.
¿Por qué es importante participar?
- Tus respuestas ayudarán a identificar los síntomas y problemas más relevantes para los pacientes y sus familias.
- Los resultados contribuirán al desarrollo de nuevas herramientas para evaluar y mejorar la atención en LAL-D.
- La participación es voluntaria, no conlleva riesgos ni compensación económica, y puedes retirarte en cualquier momento.
Acceso a la encuesta: https://redcap.link/lald
Para más información, consulta los documentos adjuntos o contacta con el equipo investigador:
